17 июня четверг
СЕЙЧАС +17°С

Мать потеряла старшую дочь из-за редкой болезни и уже 1,5 года воюет с бюрократами от медицины, чтобы спасти младшую

Девочка постоянно чувствует слабость и недомогание, но нет ответа, что с ней

Поделиться

Несмотря на свое состояние, Соня продолжает заниматься танцами — правда, для этого выбрали наименее травмоопасный вид танцев

Несмотря на свое состояние, Соня продолжает заниматься танцами — правда, для этого выбрали наименее травмоопасный вид танцев

Поделиться

Юлия Ивахно в конце 2019 года похоронила старшую дочь. У 14-летней Наташи нашли редкую болезнь крови — синдром Фишера — Эванса, рекомендовали обследоваться в федеральном центре им. Димы Рогачева в Москве. Но до этого момента девочка так и не дожила — ушла накануне Нового года. А в начале 2020 года Юлия заметила странные и во многом похожие проявления некой болезни у младшей дочери Софии. С тех пор уже 1,5 года мама и 14-летняя Соня почти ежедневно ходят по врачам в попытках получить окончательный диагноз, а состояние девочки тем временем ухудшается. Как маме приходится бороться за жизнь дочери, буквально ходя по кругу, чтобы добиться хотя бы диагноза, — выясняла корреспондентка NGS24.RU Саша Симутина.

Во вторник вечером, 8 июня, у Сони отчетный концерт со студией танцев, куда она ходит заниматься, — девочка сосредоточенно слушает указания руководителя и двигается в такт с другими. Мама Юлия рядом.

Соня вместе с другими девочками готовится к заключительному концерту

Соня вместе с другими девочками готовится к заключительному концерту

Поделиться

— Когда Наташи не стало, я, конечно, потеряла половину себя. Мы с Софией переживали ее уход по-разному, я с головой ушла в работу. А в январе 2020 года заметила, что какие-то проявления начались у Софии: она то бледнела, то слабела, ее стало сильно укачивать в транспорте. Остановку-две проезжали — и ей становилось плохо. Тогда мы решили пойти на обследование в поликлинику для профилактики, но там нам ничего толком не сказали. Мы стали сдавать анализы платно — они показали, что в организме идет воспалительный процесс. В больнице к этому всерьез не отнеслись, сказали, что у нас ОРВИ. Мы продолжили сдавать анализы, в том числе развернутые и на дефицит витаминов, — там нашлись отклонения. Тогда я добилась того, чтобы нас отправили к гематологу. Он назначил нам железо и взял под постоянное наблюдение, — начинает рассказ Юлия Ивахно.

Зная о плохой наследственности, Юлия решает перестраховаться и идет с дочерью в генетический центр Красноярска на платный прием. Генетик, узнав о том, что старшая сестра девочки умерла от аутоиммунного заболевания, был шокирован тем, что семья пришла на платный прием, — из-за диагноза сестры девочке было положено плановое обследование.

Юлия рассказывает, что Соня очень активная, но болезнь мешает ей жить той жизнью, что нравится девочке

Юлия рассказывает, что Соня очень активная, но болезнь мешает ей жить той жизнью, что нравится девочке

Поделиться

— Генетик заставил поликлинику прислать направление, в итоге нас приняли бесплатно и написали, что нам рекомендовано обследование в центре Димы Рогачева в Москве. Это был конец февраля 2020 года, а потом начался карантин, и в поликлинике нам сказали ждать, когда стабилизируется эпидобстановка.

Время идет, девочка чувствует себя стабильно плохо, часто пропускает школу — из-за постоянной слабости приходится оставаться дома, учеба страдает. Регулярно ходит сдавать кровь, чтобы контролировать показатели, а ответ из Москвы не приходит. Заведующая разводит руками и показывает маме пустой электронный почтовый ящик, доказывая, что никакого письма так и нет. Драгоценное время утекает.

В июне 2020-го у Софии на ноге появляются пятна винного цвета, которые темнеют после физических нагрузок. В поликлинике говорят, что нужен дерматолог, детского специалиста нет. Юлия звонит в красноярский краевой кожвендиспансер № 1 — там их соглашаются принять, но нужно направление от участкового педиатра. Участковый педиатр на просьбу выписать направление удивленно поднимает брови и спрашивает: «А зачем вам?» Мама звонит в страховую — и вопрос тут же решается.

— И так постоянно — ко всем специалистам, на все назначенные и положенные нам бесплатно анализы и процедуры мы попадаем через звонки в страховую, — говорит Юлия.

Юлия признается, что поход по врачам с дочерью — как вторая работа

Юлия признается, что поход по врачам с дочерью — как вторая работа

Поделиться

Когда мама получает на руки медкарту, вдруг обнаруживается, что пришел ответ из центра Рогачева, где запрашивают анализы Софии, а потом приглашают на консультацию по ОМС. Никаких звонков и уведомлений из больницы об этом не было. София и Юлия летят в Москву, где их ставят на учет. Но откуда взялись пятна на ноге — так и не понятно.

Опять же через звонки в страховую девочка попадает на прием к ревматологу, который ставит девочке редкий диагноз — повреждение соединительной ткани. Врач добавил, что до этого такой диагноз встречал только в учебниках. Приглашаются еще специалисты, и они решают, что ребенка нужно госпитализировать и хорошо обследовать, но для этого нужно заключение дерматолога.

Дерматолог ставит уже другой диагноз — гемангиома, то есть разрастание кровеносных сосудов. И в госпитализации отказывают, так как оснований для этого якобы нет. Советуют обратиться в другое московское учреждение — Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Удается это сделать далеко не сразу: опять нежелание врачей содействовать этому, опять звонки в страховую, опять анализы и обследования у узких специалистов. В Москве предварительно ставят еще один диагноз по поводу пятен на ноге и назначают очную консультацию в ноябре. А за несколько недель до этого девочке становится хуже — поднимается высокая температура, и поездка ставится под угрозу.

— Нас переписали на другую дату приема, но сказали, что нужно будет заново сдать все анализы, собирать анамнез и направлять им. И вот мы всё это снова проходим, ей снова ставят гемангиому — и наша поездка в Москву на обследование снова становится невозможной, — рассказывает Юлия.

Юлия хотела отправить Софию на лето в лагерь, но переживает за ее состояние, поэтому это лето девочка проведет дома

Юлия хотела отправить Софию на лето в лагерь, но переживает за ее состояние, поэтому это лето девочка проведет дома

Поделиться

Жизнь Юлии и Софии становится похожа на бюрократический ад — на пятна на ноге уже поставили как минимум 4 диагноза и никто не может прийти к единому мнению. Бедная мать прекрасно понимает, что они теряют драгоценное время.

— Мы только и делаем, что ходим, отмечаемся, сдаем анализы, они вклеивают в нашу карточку аккуратно их результаты — а итогового диагноза так и нет. Чтобы объединить все наши анализы, нам положен консилиум врачей, в котором нам отказывают, не объясняя причин почему. И так мы и продолжаем проходить по кругу всех врачей, а состояние Софии тем временем меняется, ей часто становится сильно хуже. Время идет, и что с ней, мы так и не знаем, — сожалеет мама.

Юлия даже пыталась добиться для дочери получения группы инвалидности: все-таки девочка зависима от терапии, страдает качество жизни, а значит, ей нужно особое внимание. В управлении медико-социальной экспертизы сказали, что сделать это просто: прислать заключение доктора на почту. Но в больнице выдавать заключение отказались без объяснения причины.

— Почему? Это не вам решать! — задается вопросом Юлия.

С того момента, как Соне стало хуже, прошло уже полтора (!) года. Девочка, любящая играть в футбол и даже занимавшая призовые места на дворовых турнирах, сейчас не может гонять мяч, потому что страшно получить травму, которая может ухудшить состояние. Из-за целиакии (непереносимость глютена) пришлось отказаться от занятий в детской кулинарной студии. Из двух направлений танцев пришлось оставить только одно — на уличные танцы сил не хватает, но от эстрадно-джазовых пока решили не отказываться, все-таки ритм и растяжка хорошо сказываются на здоровье. Соня пропустила много репетиций, но смогла нагнать упущенное, поэтому выступает на отчетном концерте и признается, что совсем не волнуется.

Соня — шестая с конца на этом фото — на одном из выступлений

Соня — шестая с конца на этом фото — на одном из выступлений

Поделиться

— Это очень жизнерадостный и активный ребенок, который не сидит в интернете, у нее много друзей и подруг, своя компания. Болезнь сильно сказывается на ее эмоциональном здоровье, но она всё переносит стойко, — делится Юлия.

Проявления болезни похожи на те, что были у Наташи, — несчастная мать считает, что и старшую дочь можно было спасти, просто ее запустили. Но ставить какие-то диагнозы и сравнивать состояния девочек она не в силах, да и это не ее задача. А те, кто это должен делать, не спешат это делать. Всё, чего хочет Юлия, — это определенности. Ей неважно, отправят их на обследование в Москву или дообследуют в Красноярске. Главное, чтобы ребенок наконец зажил нормальной подростковой жизнью без мучений и бесконечных походов по врачам.

— Вы знаете, я прихожу к заведующей в нашей поликлинике, а она говорит: «Вам нужно объединить диагнозы. Выясняйте». Было такое, что мы проставили ей несколько уколов витамина B12, а у нее ночью пошла кровь, и мне говорят: «Ну такое бывает, что человеку необходим элемент, а он не усваивается. Нужно принять и смириться». Или обвиняют меня в том, что я слишком сильно всё взяла в свои руки и, если бы я постоянно не добивалась анализов и исследований, было бы проще. А может, всё не так страшно? Ну тогда пусть мне напишут справку, что мой ребенок здоров. Но никто на это не решится, потому что это не так. И если бы с ней всё было в порядке, ее бы не поставил на учет гематолог в Москве, — возмущается Юлия. — Я просто хочу, чтобы этот замкнутый круг закончился. Это даже не круговорот — это водоворот, потому что всё повторяется и повторяется.

Для Юлии эта ситуация — «водоворот»

Для Юлии эта ситуация — «водоворот»

Поделиться

Мама девочки признается, что кого-то винить и судить из-за того, что происходит, у нее нет сил. И обращаться в надзорные органы тоже. Но очень надеется, что огласка поможет — да хотя бы тем, что в больнице разозлятся и скажут: «Давайте мы вам всё уже сделаем и отстаньте от нас».

В местном минздраве ситуацию прокомментировали коротко:

— Девочка наблюдается специалистами Краевого центра охраны материнства и детства с февраля 2020 года. Консультирована: педиатром/гастроэнтерологом, кардиологом, дерматологом, гематологом. Установлено наличие нескольких заболеваний, терапия проводится.

Учитывая наследственность, была проведена заочная консультация со специалистами центра им. Д. Рогачева — данных по симптому Фишера — Эванса в настоящее время нет. Рекомендована очная консультация в июле 2021 года. Следующий осмотр гематолога назначен на август — сентябрь 2021 года, — отрапортовали в министерстве.

Даже федеральные эксперты в сфере здравоохранения не берутся оперативно комментировать сложившуюся ситуацию — с ней нужно очень серьезно разбираться. Но, к счастью, соглашаются оказать помощь Юлии и ее дочери. Журналисты NGS24.RU рассказали о ситуации специалистам из Лиги защитников пациентов, депутату Госдумы, первому зампреду комитета по охране здоровья Сергею Натарову. Последний уверен, что на региональном уровне проблему не решить.

— Здесь нужен более серьезный подход. Редкие заболевания диагностируются непросто, каждый врач ставит свой диагноз, ситуация у нас со здравоохранением непростая, мягко сказать, — заключил Натаров, сказав, что помочь могут только специалисты федерального уровня. Депутат также обещает поддержать семью.

Мы следим за ситуацией.

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!